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Una vecina de Bovril impulsa un pedido solidario para ayudar a una familia de una zona rural cercana a La Paz cuyos hijos, una beba de meses y su hermanito de 6 años, padecen una rara enfermedad matabólica hereditaria llamada "glucogenosis tipo 1" por la que necesitan una alimentación especial.

En diálogo con La Sexta, Teresa Godoy expresó que la joven madre ya perdió a un hijo que "falleció a raíz de esta patología" y tiene otros cinco chicos, dos de los cuales fueron diagnoticados con glucogenosis, por lo que "usan sonda y una bombita de alimentación"

"Necesitamos la ayuda de todos porque ellos están a 30 kilómetros de la ciudad de La Paz", a donde necesitan viajar con asiduidad para recibir atención médica o realizar trámites sociales, pero no cuentan con recursos para ello, indicó. "No tienen movilidad para ir a La Paz cuando tienen turno en Desarrollo Social", ejemplificó Teresa, quien conoció a la familia a través de un pedido solidario en las redes sociales y desde entonces, le brinda su ayuda cada vez que puede.

 

QUÉ NECESITAN

Según explicó la vecina de Bovril, "la mamá dijo que tiene un terreno en La Paz, ubicado en calles Ambrosetti y Los Aromos, pero no cuenta con dinero para pagar y que le pongan los tinglados para comenzar su casita, lo que le sale le sale unos 6.000 pesos; tiene ladrillos, pero le falta lo esencial: arena, piedra, cemento, etcétera", y además, "necesitan una leche especial que cuesta como 5.500 pesos el tarro, que es la que toman los dos nenes por su patología", señaló. 

terreno la paz niños con patología

CONDICIONES DE VULNERABILIDAD

"Hace poco, con mi familia les compramos la leche. No me sobra el dinero pero me gusta ayudar, entonces viajé exclusivamente a La Paz a comprarla y llevarla, y desde ahí los venimos ayudando, hace pocas semanas. Después vi en un estado de redes sociales de la mamá, que bañaban a la bebé en un tarro cortado al medio y entonces les donamos una pileta, pañales, ropa, también un cochecito para la bebé", contó Teresa a La Sexta.

La vecina, que movilizada por la solidaridad conoció dónde vive la familia, expresó que "da pena ver cómo viven en el campo, y cuando se enferman los dos chicos y llueve, no pueden salir de ahí para ir al hospital".leche deslactosada factura

 

CÓMO AYUDAR

La idea es "compartir esto para que todos se sumen y que estos angelitos tengan la mejor atención", sostuvo Teresa y ofreció su número de teléfono para quien pueda brindar "cualquier tipo de ayuda": 3417 534941.

 

GLUCOGENOSIS

Tipo de trastorno hereditario en el que hay problemas con la manera en que una forma de glucosa (azúcar) llamada glucógeno se almacena y usa en el cuerpo. Algunas enzimas que ayudan a elaborar o descomponer el glucógeno no están presentes o no funcionan de manera correcta.

La glucogenosis tipo I (GSD-I) es una enfermedad metabólica, rara y hereditaria, provocada por deficiencias en el sistema de la Glucosa-6-Fosfatasa (G-6-Fosfatasa).

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